سباق "أركض أبعد من الهيموفيليا" يجمع روش والجمعية الأردنية لرفع الوعي وتشجيع الرياضة

تحت شعار "أركض أبعد من الهيموفيليا"، شاركت شركة روش بالتعاون مع الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا في سباق الركض الماراثوني من البحر الميت إلى البحر الأحمر (Dead to Red). أقيم السباق يومي 22 و23 تشرين الأول 2026، مبتدئاً من البحر الميت وصولاً إلى مدينة العقبة. هدفت هذه المبادرة إلى نشر الوعي بمرض الهيموفيليا، وتصحيح المفاهيم الخاطئة المرتبطة به، والتأكيد على أهمية النشاط البدني المناسب في حياة الأشخاص المتعايشين مع هذا الاضطراب.

حملت المشاركة شعار "أركض أبعد من الهيموفيليا"، ليعكس طموحات المرضى وقدراتهم، ودور الرياضة في تعزيز مشاركتهم المجتمعية، مع الأخذ في الاعتبار احتياجاتهم الصحية والتوجيهات الطبية الخاصة بكل فرد. جمعت المبادرة موظفين من شركة روش، وعدائين، وأشخاصاً متعايشين مع الهيموفيليا، لتوحيد رسالة حول أهمية المعرفة والرعاية والدعم في تمكين المرضى من ممارسة الأنشطة الملائمة لحالتهم.

صرح معاذ الزغول من شركة روش قائلاً: "نؤمن في روش بأن تحسين حياة المرضى يتجاوز توفير الحلول العلاجية، ليشمل نشر الوعي ودعم قدرتهم على عيش حياة أكثر نشاطاً ومشاركة. تأتي مشاركتنا في سباق البحر الميت إلى البحر الأحمر، بالتعاون مع الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا، لتسليط الضوء على أهمية النشاط البدني المناسب والحياة الصحية للمتعايشين مع الهيموفيليا. نؤكد أن طموحات المرضى تستحق الدعم، وأن التوعية المجتمعية والشراكات الفاعلة تسهم في تعزيز فهم احتياجاتهم وإتاحة فرص أوسع لمشاركتهم."

من جانبه، أوضح الدكتور عطوة الطورة: "من المفاهيم التي نحرص على تصحيحها أن الإصابة بالهيموفيليا تعني الابتعاد تماماً عن الرياضة والنشاط البدني. فاختيار الأنشطة المناسبة يعتمد على الحالة الصحية لكل شخص وتقييم الطبيب المعالج وتوجيهاته. تتيح لنا هذه الفعاليات تقديم معلومات واضحة للمرضى وأسرهم والمجتمع، تساعد على فهم الحالة ودعم المشاركة في الأنشطة الملائمة، بعيداً عن الخوف أو التصورات المسبقة."

يُذكر أن الهيموفيليا هو اضطراب نزيف نادر ينتج عن نقص أو غياب أحد عوامل تجلط الدم، مما قد يؤدي إلى استمرار النزيف لفترة أطول من المعتاد، أو حدوث نزيف داخلي، خاصة في المفاصل، دون وجود إصابة واضحة. وتختلف احتياجات الرعاية من شخص لآخر، مما يؤكد أهمية المتابعة الطبية والتوعية بطبيعة الحالة وتأثيرها في الحياة اليومية.

قال عصام الحسنات، ممثل الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا: "تمنحنا المشاركة في هذا السباق، بالتعاون مع روش، فرصة لنشر الوعي بالهيموفيليا وإيصال صوت المرضى إلى المجتمع، والتعريف بتحدياتهم وطموحاتهم. مشاركة المتعايشين مع الهيموفيليا إلى جانب العدائين تحمل رسالة مهمة، مفادها أن الرعاية المناسبة والتفهم المجتمعي يدعمان قدرتهم على ممارسة الأنشطة الملائمة لحالتهم والمشاركة بفاعلية في مجتمعهم. نؤمن بأن التوعية مسؤولية مشتركة تبدأ بالمعلومة الصحيحة والاستماع إلى المرضى وتجاربهم."

شارك في المبادرة اثنان من المتعايشين مع الهيموفيليا، لتجسيد أهمية إتاحة الفرصة للمرضى للمشاركة في الأنشطة الرياضية المناسبة لحالتهم الصحية، وتعزيز ثقتهم بقدراتهم وحضورهم في الفعاليات المجتمعية. وأكدت مشاركتهما أن تشجيع المرضى على ممارسة الرياضة يبدأ بفهم احتياجاتهم وتوفير الدعم اللازم لهم، بالتنسيق مع الطبيب المعالج، بما يساعدهم على اختيار الأنشطة الملائمة والمشاركة فيها بأمان. كما حملت رسالة للأسر والمجتمع بأهمية دعم رغبة المرضى في ممارسة النشاط البدني، وتجنب فرض قيود غير مبررة على مشاركتهم.

من خلال الجمع بين الرياضة والتوعية وتجارب المرضى، أكدت المبادرة أهمية بناء مجتمع أكثر معرفة بالهيموفيليا ودعماً للمتعايشين معها، بما يساعدهم على متابعة طموحاتهم والمشاركة في الحياة المجتمعية.